长沙男长沙桑拿爽记童救命药一针70万国外只要205？医保局、药企回应了！

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　　长沙男长沙桑拿爽记童救命药一针70万国外只要205？医保局、药企回应了！据政法频道报道，今年3岁的宁乡男童诺诺，从去年2月份开始，出现了无诱因的双下肢乏力，随后被确诊患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种儿童罕见病，长沙桑拿爽记会导致严重的肌肉萎缩、无力，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，甚至呼吸、吞咽都成为奢望，甚至随时可能失去生命，如果治疗，需要用诺西那生纳进行鞘内注射，起初两个月共四针，后面每四个月需要注射一针，一针价格高达70万。

　　近日，有报道，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，引发网友关注。

　　为确认价格，她才向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书，请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明等信息。
　　国家医保局办一工作人员在接受采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

　　该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
　　8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过微信公号回应，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据药品福利计划网站的息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的采购单支价格为11万澳元（约55万人民币），患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在的药品价格，网传消息是混淆了药品原价和药品报销后的患者自付费用。

　　渤健生物称，根据国家相关，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
　　渤健生物还称，公司一直与国家和地方相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，长沙桑拿爽记以进一步提升中国SMA患者药物可及性。